Nadir hastalıklar hem hastalık tanısı almış olan bireyi hem de bireyin etkileşim içerisinde bulunduğu sosyal çevreyi etkilemektedir. Genellikle kronik tipte olan ve uzun yıllar bakım gerektiren çocukluk döneminde görülmeye başlayan nadir hastalıklar karşısında ebeveynler bakım verici rolü üstlenmektedir.