*Yalnızca hastayı izleyen hekim başvurabilir
*Yalnızca hastayı izleyen hekim başvurabilir
Bilindiği üzere Nadir Hastalıklar konusunda yürütülen çalışmalar, disiplinler arası işbirliği gerektirmektedir. Bu iş birliği sadece bilim alanı ile de sınırlı değildir. Toplumun birçok katmanını ilgilendirmektedir. Hastalar, hasta yakınları, çeşitli dernekler ve sivil toplum kuruluşları, sosyal bilimciler, sağlık hizmeti sunucuları, sosyal güvenlik kurumu, politik karar vericiler, ilaç üreticileri, akademisyenler vb. bahsedilen bu katmanlardan sadece birkaçını oluşturmaktadır. Durum böyle olmakla birlikte, konu “hastalık” ilişkili olduğundan, çalışmaların ana yüklenicisi genelde Tıp alanında hizmet veren sağlık çalışanları özelde ise hekimlerdir. Ülkemizde başta hekimler olmak üzere tüm Tıp camiasını kapsayan bir gün olarak düzenli olarak her sene kutlanan 14 Mart Tıp Bayramı, Nadir Hastalıklar konusuna ilgi duyan herkes tarafından önemi bilinmesi gereken anlamlı bir gün olarak dikkat çekmektedir.
Osmanlı İmparatorluğu’nun yenilenme faaliyetlerinin en hızlı yaşandığı bir dönem olan II.Mahmud’un padişahlığı zamanında (1808-1839), Yeniçeri ocağının lağvedilmesi (1826) sonrası kurulan Asâkir-i Mansûre-i Muhammediyye ismini alan ordunun en acil ve mühim gereksinimlerinden biri nitelikli hekimlerin ve cerrahların yetiştirilmesiydi. Bu amaçla 14 Mart 1827 Çarşamba günü, Hekimbaşı Behcet Mustafa Efendi öncülüğünde ilk modern tıp okulu kurulmuştur. Bu ilk örnekte, öğrenim süresi dört yıl olarak belirlenmiş ve ilk öğrencileri askerî mektepten gelenler arasından seçilmiştir. Bahsedilen kuruluş tarihine istinaden, ülkemizde Tıp Bayramı Mart ayının 14. gününde kutlanmaktadır. İlk kutlama işgal altındaki İstanbul’da bir protesto hareketi olarak gerçekleştirilmiştir. Cumhuriyet Türkiye’sinde 1929-1937 tarihleri arasında Tıp Bayramı, Bursa’daki Yıldırım Darüşşifası’nda ilk Türkçe tıp derslerinin başladığı tarih esas alınarak 12 Mayıs günü kutlanmıştır. Ancak sonradan bu karardan vazgeçilmiş ve günümüzde olduğu haliyle 14 Mart tarihi kabul edilmiştir.
Dünyanın başka coğrafyalarında da benzeri özel günler kutlanmaktadır. Bir örnek olarak, Amerika Birleşik Devletleri’nde bir ameliyat sırasında anestezinin ilk kullanıldığı tarih olan 30 Mart 1842 tarihine nispetle, 1933 senesinden beri düzenli olarak 30 Mart tarihinde “Ulusal Hekim Günü” kutlanmaktadır. Ülkemizdeki kutlamalar daha kapsayıcı ve tüm Tıp çalışanlarını içermekteyken, yurtdışındaki örnekler genellikle sadece hekimlere adanan günler olarak kutlanmaktadır.
Ülkemizde akraba evliliği oranının görece yüksek olması nedeniyle, kalıtsal nadir hastalıkların görülme ihtimalleri Batı toplumlarına göre fazladır. Türkiye’de ortalama bir hekim, Batı’daki meslektaşlarından daha fazla sayıda Nadir Hastalık olgusu ile karşılaşabilmektedir. Bu da ülkemiz hekimlerinin deneyimlerinin artmasına ve konu hakkındaki farkındalıklarının, küresel ölçekteki meslektaşlarına oranla daha yüksek olmasına yol açmaktadır. Herhangi bir Nadir Hastalık’tan mustarip bireyin önündeki en büyük engel, uygun tanıyı doğru zamanda alamamaktır. Bu bir vakıa olarak karşımızda durmaktadır. Durumun çok bileşenli faktörleri olmakla birlikte, bunlardan en önemlisi, Nadir Hastalık konusunda uzman hekim sayısının yetersizliğidir. Cumhuriyetin ikinci yüzyılına girmek üzere olduğumuz bu dönemde, bu problemin üstesinde gelineceğine dair umutlar artmaktadır. Buna vesile olan Nadir Hastalık derneklerinin artan sayısı ve aralarındaki işbirlikleri ile, politik karar vericiler tarafından gerçekleştirilen bazı uygulamalar örnek olarak verilebilir. Yine bilindiği üzere ulusal ya da uluslararası platformlarda yapılan çok sayıda bilimsel aktivitede (çalıştay, seminer, sempozyum, kongre vb.) Nadir Hastalıklar başlı başına bir panel konusu olarak ele alınmakta ve konunun paydaşları, bu sayede bilgilendirilebilmektedir. Bu paydaşlar arasında, özgül ağırlığı en fazla olan grup hekimlerdir. Özellikle tanı koyma süreçlerinde yetkinleşmiş hekimlerin, usta çırak ilişkisine dayalı olarak bilgilerini sonraki nesillere aktarmaları önemli olmanın ötesinde, zaruridir.
Nadir Hastalıklarla en sık karşılaşan meslek grubu olarak hekimlerin konuya eğilmeleri gerektiği açıktır. Bu bağlamda, 14 Mart Tıp Bayramı etkinlikleri, muhatapların bilgilendirilmesi ve farkındalıklarının arttırılması için uygun bir platform olarak değerlendirilmelidir.
Nadir Hastalık tanılı bireylerin, tanı, tedavi ve takip süreçlerinin sorunsuz bir şekilde ilerlediği, toplumun her kesiminin konu hakkında bilgisinin her geçen gün arttığı, daha sağlıklı ve huzurlu günlerin beklentisinde olarak, tüm Tıp camiasının 14 Mart Tıp Bayramı kutlu olsun.
Doç. Dr. Emrah Yücesan
İstanbul Üniversitesi - Cerrahpaşa Nörolojik Bilimler Enstitüsü
Kaynaklar
1.https://islamansiklopedisi.org.tr/mahmud-ii--osmanli 2.https://islamansiklopedisi.org.tr/mekteb-i-tibbiyye 3.https://hsgm.saglik.gov.tr/tr/beslenmehareket-haberler/14-mart-tıp-bayramı-kutlu-olsun.html 4.Erer, S. (2010). Osmanlılar Döneminde Bursa’da Yaptırılan Hastaneler. Uludağ Üniversitesi Fen-Edebiyat Fakültesi Sosyal Bilimler Dergisi, 11 (19), 241-252 5.https://indoeuropean.eu/on-the-occasion-of-national-doctors-day-germany-and-other-partners-is-organizing-an-informative-session/ 6.Hatirnaz Ng O ve ark. Obstacles and expectations of rare disease patients and their families in Türkiye: ISTisNA project survey results. Front Public Health. 2023 Jan 4;10:1049349. doi:10.3389/fpubh.2022.1049349. 7.https://www.nadirhastaliklaragi.org.tr 8.https://shgmnadirdb.saglik.gov.tr