Nadir Hastalıklar İçin Çözümün Bir Parçası Olma Hedefi İle Yola Çıktık.
Acıbadem Üniversitesi yürütücülüğünde, İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile tasarlanan “İStanbul Tanısız ve NAdir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA” Projesi, İstanbul Kalkınma Ajansı tarafından desteklenen kapsamlı bir projedir.
İSTisNA, tanısız ve nadir hastalıklar alanında hasta ve hasta dernekleri, bilim insanları, kamu kuruluşları ve toplumun geneli ile işbirliği içinde çözüm önerileri geliştirilmesi, araştırma faaliyetlerinin artırılması, paydaşları bir araya getirme, ulusal ve uluslararası biyobankaların entegrasyonu ve bilim insanlarının yetiştirilmesine yönelik çalışmalar gerçekleştirir.
İSTisNA Projesinin, tanısız ve nadir hastalıklar alanında eş güdümlü biyobanka faaliyetleri, çevrimsel araştırmalar, eğitim ve yaygınlaştırma ile tanı alma süreçlerine yön verecek önemli çıktılar yaratmayı hedeflemektedir.
Tüm dünyada 300 milyon kişi nadir hastalıkla savaşıyor.
7.000 nadir hastalığın 500'den azının tedavisi var.
Nadir hastalıkların %80'i genetik kökenlidir.
Nadir hastalıkların çocukluk dönemi oranı %75'tir.
Farkında Ol!
Çünkü o tek kişinin sana ihtiyacı var.
Nadir hastalıklara sahip bireylerin çoğu bilgi eksikliği, teşhisin uzaması ve benzeri süreçlerin yarattığı maddi ve psikolojik zorluklarla mücadele ediyor. Eğer ailemizde ya da yakın çevremizde değillerse onları görmüyoruz . Hastalıklarını tanımıyoruz. Ama varlar. Çoklar. Seslerini duyurmaya ihtiyaçları var.
Bizi sosyal medya hesaplarımızdan takip edin!
Çok yakında!
Biyobanka Ağı Kataloğu
Bize nadir ve tanısız hastalıklar alanında yapılmış araştırma ve çalışmalarınızı gönderin!
Son 2 duyuru ve haberimiz görüntülenmiştir. Tümüne ulaşmak için tıklayınız.
Son 2 blog yazımız görüntülenmiştir. Tümüne ulaşmak için tıklayınız.
Eğitimlerimiz
Nadir hastalıklarda Biyobanka Kullanımı, Standartların Yaygınlaştırılması ve Analitik Süreçler
2-3 Mayıs 2024
gün
saat
dakika
saniye
Sonraki eğitimleri buradan takip edebilirsiniz.
İSTisNA Farkındalık Elçisi olun!
İSTisNA Platformu olarak nadir hastalıkları daha fazla görünür kılmak ve hem tıbbi çevrelerde hem de toplumun genelinde daha fazla farkındalık hedefi ile yola çıktık. Bu yolculukta her bir katkı büyük bir fark yaratabilir. Kanatlarımızı çırparken size de ihtiyacımız var.
“İSTisNA Farkındalık Elçisi” olmak için hemen başvurun!
E-bültenimize kayıt olmak ister misiniz?
Instagram'da İSTisNA
