*Yalnızca hastayı izleyen hekim başvurabilir
*Yalnızca hastayı izleyen hekim başvurabilir
Nadir hastalıklar hem hastalık tanısı almış olan bireyi hem de bireyin etkileşim içerisinde bulunduğu sosyal çevreyi etkilemektedir. Genellikle kronik tipte olan ve uzun yıllar bakım gerektiren çocukluk döneminde görülmeye başlayan nadir hastalıklar karşısında ebeveynler bakım verici rolü üstlenmektedir. Ebeveynlerin birincil amacı nadir hastalığı olan çocuğun tedavisi için karşılarına çıkan engellere ya da zorluklara uyum sağlamak, bunlarla mücadele etmek, kaynaklara ulaşmak ve psikososyal yönden çocuğun gelişimini desteklemektir. Öte yandan bu süreçte ebeveynlerin kendisine ve ailesine bakmak, aile işlevselliğini sürdürmek, ailedeki herkesin sağlıklı bir yaşam sürmesini sağlamaya çalışmak gibi amaçları da bulunmaktadır.
Nadir hastalıklarda bakım vermeyle ilişki ailede bakımın üstlenilmesi veya bakım görevinin başkasına devredilmesi önemli bir yol ayrımıdır. Çalışma yaşamına devam edilmesi veya bakım vermek için işten ayrılma kararının alınması gibi ikilemler, sağlık harcamaları için bütçe ayrılması, hastalık sürecinde gerekli hallerde evde fiziksel düzenlemelerin yapılması önce çıkan ilk konular olmaktadır. Nadir hastalara bakım verenlerin çoğunlukla anne babaların bakım verme sorumluluğunun yanı sıra kendi fiziksel (beslenme, uyku, dinlenme gibi) ve psikososyal ihtiyaçlarının karşılanması da genelde göz ardı edilen önemli bir alandır.
Nadir hastalıkların bireyi etkileme derecesine bağlı olarak bakım gereksinimi de artabilmektedir. Aynı zamanda birçok nadir hastalığın genetik kökenli olması ailede birden fazla üyenin bu hastalıklara sahip olması ile sonuçlanabilmektedir. Bu durum, bakım veren kişilere önemli bir yük oluştururken
hastalık hakkında bilgi eksikliği de hasta ve ailelerinin yükünü artırmaktadır. Bakım verme sürecinde aileler bilimsel bilgi eksikliği, sağlık hizmetlerine ulaşamama ve finansal güçlükler olmak üzere bir dizi ciddi engel ile karşılaşabilmektedir.
Nadir hastalıklarda bakım yüküyle ilgili çalışmalar, yaşam kalitesinin de olumsuz olarak etkilendiğini ortaya koymaktadır. Örneğin, Prof. Dr. Marta Péntek ve arkadaşlarının MPS hastalığı olan ebeveynlerle yaptığı çalışmada1 bakım yükü artıkça yaşam kalitesinde azalmanın meydana geldiğini ifade etmiştir. Dr. Patric Phelan’ın McDermid sendromlu çocukların aileleriyle yaptığı çalışmada2 ise bu nadir hastalığa sahip bireyin ailesinin yaşam kalitesinde düşüşün olduğunu ve bu ailelerin psikososyal ve ekonomik yönlerden desteklenmeye ihtiyaç duyduklarını ifade etmiştir.
National Alliance For Caregiving3 ve Global Genes4 ’in verileri doğrultusunda,
ailelerin %67’si bakım vermenin duygusal olarak stresli olduğunu düşünüyor.
%22’si kişisel birikimlerini tüketti.
%22’si kısa dönemli bakım hizmetlerinden faydalanıyor.
%53’ü kendini yalnız hissediyor.
Buradan hareketle nadir hastalığı bulunan çocukların ailelerinde bakım yükünün azaltılmasına yönelik hizmet sistemlerinin geliştirilmesi önemlidir. Bu kapsamda, bakım yükünü azaltmaya yönelik olarak:
Referanslar
1- Péntek M, Gulácsi L, Brodszky V, Baji P, Boncz I, Pogány G, López-Bastida J, Linertová R, Oliva-Moreno J, Serrano-Aguilar P, Posada-de-la-Paz M, Taruscio D, Iskrov G, Schieppati A, von der Schulenburg JM, Kanavos P, Chevreul K, Persson U, Fattore G; BURQOL-RD Research Network. Social/economic costs and health-related quality of life of mucopolysaccharidosis patients and their caregivers in Europe. Eur J Health Econ. 2016 Apr;17 Suppl 1:89-98. doi: 10.1007/s10198-016-0787-0. Epub 2016 Apr 9. PMID: 27062257.
*Makalenin tamamı bu linkten indirilebilir.