İSTisNA'dan Duyuru ve Haberler

18/02/2024

İSTisNA Projemizin tanıtım toplantısını T.C. Sanayi ve Teknoloji Bakanı Sayın Mehmet Fatih Kacır’ın teşrifleri ile gerçekleştirdik.

Acıbadem Üniversitesi Teknoloji Geliştirme Merkezi’nin açılışı ile İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu Projesi tanıtımını gerçekleştirdik.
01/02/2024

Şubat, nadir hastalıklar farkındalık ayı!

Acıbadem Üniversitesi’nde yürütülen İSTisNA Projesi, Şubat ayı boyunca kampüste kurulan tanıtım masası ve film gösterimleri ile farkındalık çalışmaları gerçekleştirecek. Siz de İSTisNA masasını ziyaret ederek hem […]
15/12/2023

İSTisNA Projesi kapsamında biyobankalar arası eşgüdüm sağlanması için ilk toplantı 15 Aralık 2023 tarihinde deneyim merkezinde Acıbadem Üniversitesi ve İstanbul Üniversitesi katılımı ile yapıldı.

Biyobankaların eşgüdüm halinde ve bir ağ dahilinde çalışması için örnek toplama, depolama, veri toplama ve sistem yönetimi gibi konularda ortak kriterleri benimsemesi ve mevcut sistemini bu […]
12/12/2023

RareBoost ERAChair projesi kapsamında hazırlanan “Nadir ve Tanısız Hastalıklar Araştırma Alanı Paydaşları için Durum ve İhtiyaç Belirleme Anketi”ne destek vermek için haberdeki linke tıklayabilirsiniz.

Nadir ve tanısız hastalıkların araştırılmasında önemli bir etki yaratmayı amaçlayan ihtiyaç belirleme anketi, bu alanda sağlık personeli ve araştırmacıların katılımıyla nadir ve tanısız hastalıkların tanı, tedavi ve takip süreçlerinde ülkemiz açısından gereksinimlerin belirlenmesi ve bu gereksinimlere göre gelecekte yapılacak araştırma projeleri için yol haritası oluşturulması için hazırlanmıştır.
08/12/2023

İSTisNA Platformu proje koordinatörü Pelin Ulca, EURORDIS (Rare Disease Europe) ve Gdansk Tıp Okulu’nun ortaklaşa düzenlediği ve 26-27 Ekim 2023 tarihinde Polonya’da gerçekleşen “Hasta temsilcileri ve savunucuları için liderlik ve iletişim becerileri eğitimi”ne katıldı.

İSTisNA Platformu proje koordinatörü Pelin Ulca, EURORDIS (Rare Disease Europe) ve Gdansk Tıp Okulu’nun ortaklaşa düzenlediği ve 26-27 Ekim 2023 tarihinde Polonya’da gerçekleşen “Hasta temsilcileri ve savunucuları için liderlik ve iletişim becerileri eğitimi”ne katıldı...
08/12/2023

Nadir Hastalıklara Yönelik Sağlık Ekonomisi Eğitimi Acıbadem Üniversitesi’nde Düzenlendi.

İstanbul Kalkınma Ajansı destekli ve Acıbadem Üniversitesi ile İstanbul Üniversitesi ortaklığında yürütülen İSTisNA projesi eğitim faaliyetleri kapsamında Nadir Hastalıklara Yönelik Sağlık Ekonomisi Eğitimi 27 Ekim 2023 tarihinde Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi’nde düzenlendi. Eğitim programı Prof. Dr. Özden Hatırnaz Ng’nin açılış konuşmasıyla başlayıp, Dr. Birol Tibet ve Dr. Güvenç Koçkaya’nın sağlık ekonomisinin temelleri ile devam etti...
07/12/2023

Nadir ve Tanısız Hastalıkların Çözümünde Kullanılacak Stratejiler, Genomik Yaklaşımlar ve Veri Analizi Eğitimi İstanbul Üniversitesi’nde Düzenlendi.

İstanbul Kalkınma Ajansı (İSTKA) tarafından desteklenen İSTisNA Projesi eğitim faaliyetleri kapsamında planlanan Nadir ve Tanısız Hastalıkların Çözümünde Kullanılacak Stratejiler, Genomik Yaklaşımlar ve Veri Analizi Eğitimi, 12 – 13 Ekim 2023 tarihlerinde İstanbul Üniversitesi’nde düzenlendi. Kurs programı çerçevesinde eğitim veren Prof. Dr. Sibel Uğur İşeri, Prof. Dr. Müge Sayitoğlu, Prof. Dr. Özden Hatırnaz Ng, Doç Dr. Özlem Akgün Doğan, Doç. Dr. Yücel Erbilgin, Doç. Dr. Hande Akçakaya, Dr. Öğr. Üye Sinem Fırtına, Dr. Öğr. Üye İlker Karacan, Dr. Özkan Özdemir, Dr. Eda Sun, MSc. Barış Salman ve Gen-Era Diagnostik’e teşekkür...
06/12/2023

İSTisNA Proje İştirakçilerinden Doç. Dr. Emrah Yücesan Yürütücülüğünde Hazırlanan Proje TÜSEB B Grubu Ar-Ge Proje Destek Programı Kapsamında Destek Aldı.

İstanbul Kalkınma Ajansı (İSTKA) tarafından destek gören İSTisNA - İStanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu proje iştirakçilerinden İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa Nörolojik Bilimler Enstitüsü Sinirbilimi Anabilim Dalı öğretim üyesi Doç.Dr. Emrah YÜCESAN...
21/06/2023

Acıbadem Üniversitesi biyoBANKA Birimi Açıldı.

Acıbadem Üniversitesi biyoBANKA birimi, rektör Prof. Dr. Ahmet Şahin, rektör yardımcıları Prof. Dr. Güldal Süyen ve Prof. Dr. İrfan Güney, çok sayıda öğretim üyesi, davetli araştırmacılar, ilaç endüstrisi temsilcileri, hasta derneği temsilcileri ve öğrencilerin katılımıyla 21 Haziran 2023 tarihinde açıldı.
10/06/2023

56. Avrupa İnsan Genetiği Konferansı’na Katıldık.

Çalışmalarını Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE)' nde sürdüren Eylül Aydın ile ACURARE merkez müdürü ve Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek 10-13 Haziran 2023 tarihinde İskoçya’da gerçekleştirilen 56. Avrupa İnsan Genetiği Konferansı'na katıldı.
01/06/2023

LAL-D (Lysosomal Acid Lipase Deficiency) Çalıştayı Gerçekleşti.

İSTisNA Platformu proje koordinatörü Pelin Ulca, ELPA (European Liver Patients Association), HEPYAŞAM ve Türkiye Karaciğer Vakfı’nın ortaklaşa düzenlediği ve 1-2 Haziran 2023 tarihinde İstanbul’da gerçekleşen LAL-D (Lysosomal acid lipase deficiency) Çalıştayına katıldı.
28/04/2023

Prof. Dr. Özden Hatırnaz Ng’nin “Obstacles and Expectations of Rare Disease Patients and Their Families in Türkiye” Başlıklı Konuşması.

Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Biyoloji AD öğretim üyesi Prof. Dr. Özden Hatırnaz Ng’nin Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü Seminer serisi kapsamında 28 Nisan 2023 Cuma günü 13.30’da yapacağı “Obstacles and Expectations of Rare Disease Patients and Their Families in Türkiye” başlıklı konuşma Acıbadem Üniversitesi Kerem Aydınlar Kampüsü C501 numaralı derslikte ve çevrimiçi olarak izlenebilir.
28/04/2023

İSTisNA Projesi TRT Haber Yayınında

Acıbadem Üniversitesi yürütücülüğünde, İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile tasarlanan ve İstanbul Kalkınma Ajansı tarafından desteklenen kapsamlı bir proje olan “İStanbul Tanısız ve NAdir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA” Projesi Müdürü Prof. Dr. Uğur Özbek, TRT Haber yayınında projeyle ilgili açıklamalar yaptı.
04/01/2023

İSTisNA Projesi hasta anketi sonuçları Frontiers in Public Health dergisinde yayınlandı.

“Türkiye’de nadir hastalar ve ailelerinin sorunları ve beklentileri: ISTisNA projesi anket sonuçları”- “Obstacles and Expectations of Rare Disease Patients and their Families in Türkiye: ISTisNA Project Survey Results” Başlıklı Bilimsel Makale “FRONTIERS IN PUBLIC HEALTH” dergisinde yayınlandı...