İSTisNA Projesi hasta anketi sonuçları Frontiers in Public Health dergisinde yayınlandı.

“Türkiye’de nadir hastalar ve ailelerinin sorunları ve beklentileri: ISTisNA projesi anket sonuçları”- “Obstacles and Expectations of Rare Disease Patients and their Families in Türkiye: ISTisNA Project Survey Results” Başlıklı Bilimsel Makale “FRONTIERS IN PUBLIC HEALTH” dergisinde yayınlandı. Nadir hastalıklar sadece Türkiye’nin değil dünya üzerindeki tüm ülkelerin ortak sağlık sistemi sorunlarından biri. Buna rağmen, tüm dünyada olduğu gibi, Türkiye’de de hastalar ya da hastalıklar ile ilgili yeterli veri ve çalışmalar bulunmuyor. Bu eksikliği gidermek ve farkındalığı artırmak amacıyla İstanbul Kalkınma Ajansı destekli, İSTisNA - İStanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu Projesi kapsamında gerçekleştirilen anket çalışmasının sonuçları ‘’Frontiers in Public Health’’dergisinde yayınlandı. 

Yaklaşık 500 hasta ve hasta yakını katılımcı ile gerçekleştirilen geniş kapsamlı bu anket çalışması ile nadir hastalık sahibi bireylerin oluşturduğu ekosistemde karşılaşılan zorlukları aşmanın en önemli yolunun nadir hastalıklara özgü tanı ve tedavi merkezlerinin sayısını artırmak ve toplumu nadir hastalıklar ile ilgili bilgilendirmek olduğu belirlendi. Anket sonuçları Eylül 2023’de başlayan İSTisNA projesinin hazırlanmasına da önemli veriler sağladı. Anketi çok kısa sürede hızla yanıtlayan tüm hasta, hasta yakınları ve destek veren tüm sivil toplum örgütlerine teşekkür ederiz.

Makale tam metnine ulaşmak için tıklayın!