Nadir Hastalıklar ile mücadele eden hastalar ve ailelerinin yanındayız.
İSTisNa platformu olarak nadir bir hastalığa sahip olmak ne demek iyi biliyoruz. Bu hastalar ve yakınları için bir türlü sonlanmayan teşhis süreçleri, tedavi alternatiflerini bilememek ya da ulaşamamak, ilaçlara erişim kısıtlılığı ve farkındalık eksikliğinden doğan toplumsal dışlanmanın getirdiği psikolojik sorunlar aşılması gereken engellerden sadece birkaçı. İSTisNA platformu olarak planladığımız pek çok faaliyet ile daha fazla umuda doğru kanat çırpıyoruz.
İSTisNA Faaliyetler
İSTisNA Platformu proje ortakları, destekçi ve iştirakçileri ile birlikte kısa zamanda çok iş ortaya koymayı hedefleyerek çalışmalarına başlamıştır. Proje faaliyetleri dört ana kategoride özetlenebilir. Bu çalışmalar kapsamında oluşturulacak Tanısız ve Nadir Hastalıklar Danışma Kurulu özellikle tanısız hastalıkların tedavisine yönelik somut sonuçlar elde etmeyi hedeflemektedir.
Eğitimler
- Kapasite Geliştirme Eğitimleri
- Kapasite Geliştirme Hasta, Hasta Yakını ve Derneklere Yönelik Eğitimler
- Sağlık Çalışanlarına Yönelik Eğitimler
Yaygınlaştırma
- Kurumsal İletişim Çalışmaları
- Farkındalık Çalışmaları
- Deneyim Merkezi
- Lobi Çalışmaları
- Nadir Hastalıklara Yönelik Sağlık Ekonomisi Çalışmaları
Biyobankalar
- Nadir Hastalıkların Biyobankalanması
- Biyobankalar Arası Eşgüdüm Sağlanması
- Biyobanka Ağlarının Oluşturulması
Çevrimsel Araş.
- Tanısız ve Nadir Hastalıkların Tanı ve Tevadisine Yönelik Çevrimsel Araştırmalar
- Nadir Hastalık Araştırmalarında İşbirliği Çalışmaları
- Proje Geliştirme
İSTisNA Ekip
ORTAKLAR
İŞTİRAKÇİLER
DESTEKÇİLER
